Référent Parcours Génétique H/F - 93

Missions principales

Développer les actions de l'Agence de la biomédecine en matière de parcours de soins en génétique, DPI et DPN:

- Proposer, élaborer et mettre en oeuvre des orientations stratégiques concernant les parcours diagnostiques en génétique au regard des évolutions scientifiques et technologiques

- Organiser le pilotage de la prospective scientifique en termes de diagnostic et assurer une veille scientifique

- Mettre en place des orientations et des outils pour un pilotage territorial des thématiques génétiques, DPI et DPN

- Structurer et animer les relations avec les professionnels, les représentants des associations de patientset les référents des ARS

- Mettre en place, organiser et animer des groupes de travail en lien avec les priorités de l'agence

- Suivre et proposer des modifications de la réglementation, en matière de bonnes pratiques pour anticiper la révision de la future loi de bioéthique.

Assurer un appui sur tout dossier nécessitant une compétence génétique et notamment les demandes d'agrément et d'autorisation dans le domaine de la génétique, du diagnostic prénatal et du diagnostic préimplantatoire;

Participer aux travaux biostatistiques, notamment :

- Élaboration du système de recueil des données nécessaires à l'évaluation des activités

- Analyse des données recueillies et rédaction des synthèses

- Valorisation scientifique des données.

Participer aux autres actions transversales de l'Agence en lien avec les sujets génétiques (juridique, communication, offre de soins...)

- Animation de groupes de travail sur les bonnes pratiques en matière de parcours de diagnostic génétique (à venir, bonnes pratiques en génétique postnatale en application de la loi de bioéthique de 2021 incluant plusieurs thématiques telles que la prise en compte des données incidentes, l'information, le post-mortem etc.)

- Réalisation d'un état des lieux et suivi sur les parcours diagnostiques en génétique (définition d'une méthode, analyse des données, identification d'obstacles voire propositions)

- Rédaction d'avis prospectifs sur les avancées ou évolutions technologiques ou scientifiques ayant un impact structurant sur les parcours de soins en génétique (engagement de l'ABM dans le cadre du PNMR4): revue de littérature, proposition et validation d'un programme de travail, sollicitation d'experts ponctuels, rédaction des avis et présentation dans les instances de l'agence

- Contribution à l'analyse des données recueillies et formulation de propositions pour mieux valoriser les données recueillies par l'ABM avec pour objectif de suivre le recours aux tests génétiques, les parcours diagnostics et mieux évaluer l'impact des bonnes pratiques élaboré (partenariat à structurer avec le collecteur analyseur de données du plan France médecine génomique, la banque nationale de données maladies rares) (rapport médical et scientifique)

- Intervenir dans des congrès pour présenter les travaux de l'Agence

- Rédiger des avis, notes d'analyse, rapport